دريافت فايل pdf

ITPدر کودکان - راهنمایی برای والدین

ITP چیست؟

ITP، با نام علمی immune thrombocytopenia purpura، نوعی اختلال غیرمسری در لخته شدن خون است. کودکانی که مبتلا به این بیماری هستند به سادگی دچار کبودی و خونریزی می‌شوند.

علت بروز ITP چیست؟

کودکان مبتلا به ITP از ترومبوسیتوپنی (کاهش تعداد پلاکت‌های خونی) رنج می‌برند. پایین بودن سطح پلاکت باعث می‌شود این کودکان در مقایسه با دیگر هم‌سالان خود بیشتر دچار کبودی و خونریزی شوند. این بیماری ارثی نیست و شیوع بسیار کمی دارد؛ به طوری که در امریکا فقط 200،000 مورد از این بیماری گزارش شده است. تقریباً نیمی از موارد بیماری در کودکان بروز می‌کند.

چرا پلاکت‌ها تا این اندازه اهمیت دارند؟

پاسخ: پلاکت‌ها اجزای کوچک و چسبنده‌ی خون هستند که در مغز استخوان ساخته می‌شوند (مغز استخوان بافت نرم و متخلخلی است که در استخوان‌های بلند بدن یافت می‌شود). پلاکت‌ها به استحکام رگ‌های خونی کمک می‌کنند و در صورت ایجاد بریدگی یا زخم با ایجاد لخته از خونریزی جلوگیری می‌کنند. اگر تعداد پلاکت‌های کودک کافی نباشد در صورت آسیب، بدن نمی‌تواند خون را لخته کند. در نتیجه کودک دچار کبودی (ناشی از پاره شدن مویرگ‌ها) و خونریزی می‌شود.

چه عاملی باعث کاهش پلاکت‌ها و ایجاد ITP می‌شود؟

ITP یک بیماری ایدیوپاتیک است، یعنی علّت قطعی بروز آن ناشناخته است. در برخی موارد این بیماری به دنبال عفونت‌های ویروسی یا باکتریایی، واکسیناسیون، مسمومیت‌ها یا به همراه بیماری‌های دیگر مانند لوپوس یا ایدز ظاهر می‌شود. ITP هنگامی بروز می‌کند که سیستم ایمنی پلاکت‌ها را «عوامل مهاجم خارجی« تلقی می‌کند، و آنها را در طحال از بین می‌برد (پلاکت‌ها هنگام عبور از طحال توسط ماکروفاژها «خورده» می‌شوند و از بین می‌روند).

علایم ITP چیست؟

· کبودی‌های متعدد و غیرطبیعی که به سادگی ایجاد می‌شوند؛

· ایجاد لکه‌های کوچک بنفش متمایل به قرمز (پتشی [petechiae]) روی پوست. این لکه‌ها در اثر خونریزی‌های کوچک زیرپوستی ایجاد شده و بیشتر روی قسمت‌های پایینی پاها مشاهده می‌شوند؛

· بریدگی‌ها و زخم‌های کوچکی که به سختی لخته می‌شوند و خونریزیشان دیر بند می‌آید؛

· خونریزی بی‌دلیل در بینی و دهان؛

· مشاهده‌ی خون در ادرار، مدفوع یا استفراغ

آیا ITP می‌تواند تهدیدی برای زندگی فرزندم باشد؟

میزان وخامت این بیماری به علایم آن و تعداد پلاکت‌ها بستگی دارد. کودکانی که تعداد پلاکت‌های آنها کمتر از 50،000 عدد در میکرولیتر است، بیشتر در معرض کبودی و خونریزی قرار دارند. اگر تعداد پلاکت‌ها 10،000 عدد در میکرولیتر یا کمتر باشد خطر بروز خونریزی‌های خطرناک در کودک افزایش پیدا می‌کند. کمتر از یک درصد کودکان مبتلا به ITP دچار گونه‌ی نادری از خونریزی مغزی به نام سِرِبرال هموراژ (cerebral hemorag) می‌شوند. این عارضه برای زندگی کودک تهدیدی جدی محسوب می‌شود و لازم است بیمار فوراً تحت مراقبت‌های پزشکی قرار گیرد.

آیا کودکان مبتلا به ITP بهبود می‌یابند؟

اکثر موارد ITP در کودکان (حدود 85 درصد) از نوع حاد (زودگذر) است، و کودک در کمتر از شش ماه بهبود می‌یابد. درصد کمی از کودکان (حدود 15 درصد) دچار نوع مزمن (بلند مدت) بیماری می‌شوند و لازم است تحت درمان‌ها و پیگیری‌های بیشتر قرار بگیرند.

چه درمان‌هایی برای ITP وجود دارد؟

درمان‌های زیادی برای این بیماری وجود دارد که هر کدام خطرات و مزیت‌های خاص خود را دارند. هدف از درمان، افزایش تعداد پلاکت‌ها تا سطحی مطمئن و کاهش خطر ایجاد کبودی و خونریزی است. از جمله درمان‌های ITP می‌توان به این موارد اشاره کرد:

· کورتیکوستیروئیدها [Corticosteroids] (که استروئید نامیده می‌شوند) مانند پردنیزون [prednisone]؛

· گاماگلوبولین [Gammaglobulin] مانند IVIg و IgG؛

· آنتی D وریدی [IV anti D] مانند ®ٌWin-Rho SDF؛

· ریتوکسیماب [Rituximab] مانند ®Rituxan؛

· داروهای شیمیایی سرکوب کننده‌ی سیستم ایمنی مانند وین کریستین [vincristine] و سیتوکسان [®Cytoxan]؛

· میکوفنولِیت موفِتیل [mycophenolate mofetil] مانند ®Cellcept؛

اسپلنکتومی [splenectomy] یا عمل جراحی برداشتن طحال (که در مورد کودکان کمتر انجام می‌شود).

آیا کودکان مبتلا به ITP می‌توانند یک زندگی عادی داشته باشند؟

این کودکان می‌توانند مانند هم‌سالان خود به مدرسه بروند و بیشتر فعالیت‌های عادی روزمره را انجام دهند. امّا اگر تعداد پلاکت‌ها کمتر از 20،000 عدد در میکرولیتر باشد و کودک دچار کبودی و خونریزی شود، ممکن است لازم باشد محدودیت‌هایی در برخی فعالیت‌ها یا ورزش‌ها اعمال شود. در صورتی که سطح پلاکت کودک از 10،000 عدد در میکرولیتر پایین‌تر بیاید ممکن است لازم باشد برای درمان در بیمارستان بستری شود.

اگر کودک دچار خونریزی بینی شد چه باید کرد؟

برای بند آوردن خونریزی بینی کودک، در حالی که او را آرام نشانده‌اید، با انگشت شصت و سبابه پایین تیغه‌ی استخوانی، بالای سوراخ بینی‌ را محکم فشار دهید. پس از ده دقیقه دست خود را بردارید، امّا پنج دقیقه‌ی دیگر کودک را در حالت نشسته آرام نگه دارید. با دقت خون خشک شده روی صورت کودک را بشویید. این کار باعث می‌شود لخته‌های خون کودک را نیازارد و آن را دستکاری نکند. استفاده از کیسه‌ی یخ نیز برای بند آوردن خونریزی بینی مفید است. پس از بند آمدن خونریزی تا چند ساعت، کودک را از فعالیت‌های فیزیکی پر جنب و جوش منع کنید.

کودکان مبتلا به ITP چه زمانی به کمک‌های پزشکی نیاز دارند؟

· در صورتی که کودک به سادگی و مکرراً دچار کبودی می‌شود؛

· در صورت بند نیامدن خونریزی مثلاً بعد از خونریزی بینی، افتادن یا کشیدن دندان؛

· در صورتی که کودک به نوعی آسیب ببیند، مثلاً دچار بریدگی یا خراش شود؛

· در صورتی که کودک از سردرد شکایت داشته باشد؛

· آیا کودکان مبتلا به ITP می‌توانند در ورزش‌ها و دیگر فعالیت‌های فیزیکی شرکت کنند؟

· این موضوع به تعداد پلاکت‌های کودک و علایم بالینی او بستگی دارد. برخی کودکان با تعداد پلاکت 30،000 تا 50،000 عدد در میکرولیتر می‌توانند در ورزش‌های کم‌برخورد مانند تنیس (و نه فوتبال و بسکتبال) شرکت کنند. پزشک کودک می‌تواند در تعیین فعالیت‌های ورزشی ایمن برای کودک به شما کمک کند.

هنگامی که کودک می‌خواهد به فعالیت‌های ورزشی بپردازد، مراقب باشید که از تجهیزاتی مانند کلاه ایمنی، زانوبند، مچ‌بند و آرنج‌بند استفاده کند

پرسش: ITP چگونه تشخیص داده می‌شود؟

پاسخ: هنوز آزمایشی برای تشخیص قطعی ITP وجود ندارد و تشخیص بیماری به روش حذفی انجام می‌شود. یعنی پزشک با انجام آزمایشاتی علت‌های دیگری که باعث کاهش پلاکت می‌شوند را کنار می‌گذارد. اگر دلیل دیگری برای کاهش تعداد پلاکت یافت نشد، بیماری ITP تشخیص داده می‌شود. در صورتی که بیمار به درمان‌های مخصوص ITP مانند IVIg پاسخ مناسب دهد، این تشخیص تأیید می‌شود

پرسش: ITP چه تأثیری در عادات ماهیانه‌ام خواهد داشت؟

پاسخ: خونریزی‌های شدید و طولانی عارضه‌ای شایع در دختران مبتلا به ITP است. اگر خونریزی بسیار شدید باشد می‌توان از قرص‌های ضد بارداری برای کنترل آن استفاده کرد. امّا باید در نظر داشت که قرص‌های ضد بارداری خوراکی (Oral Contraceptive Pills (OCP)) ممکن است باعث وخیم‌تر شدن ITP شوند. بنابراین در صورت خونریزی شدید یا در صورتی که مدت خونریزی بیش از یک هفته طول کشید با پزشک هماتولوژیست یا متخصص زنان مشورت کنید

پرسش: آیا ممکن است ITP کودک من دوباره عود کند؟

پاسخ: شمار اندکی از کودکان با ITP حاد که به نظر می‌رسد بهبود یافته‌اند، دچار عود بیماری می‌شوند. بازگشت بیماری ممکن است نشانه‌ی ایجاد ITP مزمن باشد و لازم است به دقت کنترل شود. برای کسب اطلاعات بیشتر با پزشک معالج خود مشورت کنید.

پرسش: اگر فرزند دیگری داشته باشم، آیا او هم به ITP مبتلا خواهد شد؟

پاسخ: از آنجا که ITP یک بیماری ارثی نیست، احتمال اینکه سایر افراد خانواده را مبتلا کند بسیار ناچیز است.

پرسش: فرزندان دیگرم چه احساسی خواهند داشت؟

پاسخ: سایر اعضای خانواده، از جمله فرزندان، ممکن است احساس سردرگمی، گناه، عصبانیت یا حسادت داشته باشند.

احساس سردرگمی: چون نمی‌توانند درک کنند چه اتفاقی در حال وقوع است.

احساس گناه: چون فکر می‌کنند کار ناشایست آنها به نحوی باعث ایجاد این بیماری در خواهر یا برادرشان شده است.

احساس عصبانیت و حسادت: چون همه‌ی افراد خانواده به کودک مبتلا به ITP توجه می‌کنند و زندگی خانوادگی از روال عادی خود خارج شده است.

ITP یک مسئله‌ی خانوادگی است. از این رو فرزندان و دیگر افراد خانواده می‌بایست تا حد امکان در جریان بیماری قرار گرفته و آگاهی لازم را به دست آورند ـ هر چند ممکن است درک این موضوع برای کودکان کم‌سال که نمی‌توانند بفهمند چرا روال عادی زندگی ناگهان تغییر کرده است مشکل باشد. بسیاری از والدین کودکان مبتلا به ITP معتقدند تشویق کودکان به بیان احساسات، و اختصاص دادن زمانی به هر یک از آنها حداقل یکبار در هفته و صحبت کردن با آنها به دور از افراد دیگر خانواده مفید است